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看了一下板規這應該算公眾人物&公益性質希望不會被桶https://fb.watch/fx7CbMttHA/在交友軟體認識了一個漸凍人妹妹她半歲開始發病，根據統計她的壽命大機率剩不到10年了也聊了兩三次天，很樂觀開朗，也在很多地方鼓勵我給我建議昨天她突然說希望我能幫她分享這個影片這罕病專款，似乎不給付給非健保用藥政府也一直不將她們的用藥納保似乎在低齡的病童上有納保但超過一個歲數就不給付了妹妹就很難過的說:難道我們這些年紀大的患者的命就不是命嗎而且有些病友用藥後從無法自主呼吸變成可以自主呼吸難道這不是一個進步嗎?一定要讓SMA患者能站起來才是官僚眼中的進步嗎?而許多限制、諸多罕病用藥不納保導致大鳴大放的罕病專款卻只有少少數千萬的使用10億多元的款項都變成看的到用不到而繳回雖然我覺得分享這些可能尸位素餐的官僚仍不會有做為但希望更多人來關注這個議題、支持這些患者的生命權益謝謝大家:)--
  • 發問日期：2022-09-14 14:30:02

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  • 發問日期：2022-09-14 12:30:03

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  • 發問日期：2022-09-14 01:30:03

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